Μεγαλώνω παιδί με χρόνια ασθένεια: Πώς μπορώ να το διαχειριστώ;

Τι σημαίνει χρόνια ασθένεια;

Μια οργανική ασθένεια με διάρκεια άνω των τριών μηνών η οποία συνοδεύεται από ενδο-νοσοκομειακή περίθαλψη και διαρκή ιατρική φροντίδα και κρίνεται σοβαρή δεδομένου ότι περιορίζει σε σημαντικό βαθμό τη φυσιολογική λειτουργικότητα του ατόμου αποτελεί μια χρόνια ασθένεια. Μερικές χρόνιες ασθένειες είναι ο σακχαρώδης διαβήτης, η μεσογειακή αναιμία, η δρεπανοκυτταρική αναιμία, οι καρδιακές παθήσεις, η επιληψία, ο καρκίνος κ.ά. Πώς το διαχειρίζομαι όμως όταν μεγαλώνω ένα παιδί με χρόνια ασθένεια;

Ποιες είναι οι συνέπειες της χρόνιας ασθένειας στο παιδί;

• Στρες
• Σωματικός πόνος
• Διαταράσσεται ο φυσιολογικός ρυθμός της ζωής
• Προβλήματα συμπεριφοράς, σχολικής επίδοσης
• Επιθετική συμπεριφορά
• Κρίσεις πανικού
• Εκρήξεις θυμού
• Φοβίες
• Απάθεια και καταθλιπτική αντίδραση

Ποιες είναι οι επιπτώσεις της χρόνιας ασθένειας στην οικογένεια;

Αν και κάθε οικογένεια αντιδρά με διαφορετικό τρόπο, ο βαθμός ανταπόκρισης στην ασθένεια εξαρτάται από:

• Τη σχέση που έχουν μεταξύ τους οι γονείς
• Τα συναισθηματικά αποθέματα
• Την προσωπικότητα των γονέων και τις προηγούμενες εμπειρίες
• Το οικονομικό και κοινωνικό υπόβαθρο
• Τον πολιτικό και θρησκευτικό προσανατολισμό

Πώς επηρεάζονται συναισθηματικά οι γονείς και πώς αντιλαμβάνονται την ασθένεια;

Δέχονται σοβαρό ναρκισσιστικό πλήγμα και μεταξύ άλλων αναφέρονται στο σοκ, την άρνηση, τον θυμό, τις ενοχές, το άγχος και την απόγνωση.

Κάθε γονιός, ωστόσο, αντιλαμβάνεται διαφορετικά την ασθένεια. Πιο συγκεκριμένα, μπορεί να την αντιλαμβάνονται είτε ως πρόκληση, ως δοκιμασία, ως κακοτυχία, είτε ως θέλημα της μοίρας και ως τιμωρία.

Επηρεάζονται τα αδέρφια των παιδιών με χρόνια ασθένεια;

• Κακή κοινωνική προσαρμογή και κακή σχολική επίδοση
• Υπερκινητικότητα
• Άγχος, κατάθλιψη
• Χαμηλή αυτοεκτίμηση
• Κοινωνική προσαρμογή
• Θυμό, ζήλια, ευερεθιστότητα
• Ψυχοσωματικές διαταραχές
• Φόβο ότι θα νοσήσουν τα ίδια

Πώς μπορούν οι γονείς να βοηθήσουν το παιδί με χρόνια ασθένεια;

Οι γονείς χρειάζεται να εξηγούν την ασθένεια και στο ίδιο το παιδί που νοσεί, αλλά και στα υπόλοιπα αδέλφια (αν υπάρχουν), ενώ επίσης χρειάζεται να βοηθήσουν το παιδί με τα συναισθήματά του για την ασθένεια.

• Παροχή ψυχολογικής υποστήριξης
• Έγκαιρη διάγνωση των παιδικών ασθενειών 
• Η διήγηση ιστοριών είναι αρκετά βοηθητική
• Η εξάσκηση ιατρικών πράξεων σε μια κούκλα (για τα μικρότερα παιδιά)
• Είναι καλή ιδέα οι γονείς να εμπλέκουν τον έφηβο όσο το δυνατόν περισσότερο στις αποφάσεις για την υγεία του

Πώς να μιλήσουν οι γονείς στο παιδί για την ασθένεια που αντιμετωπίζει;

• Κατάλληλες πληροφορίες για την ηλικία του παιδιού
• Δίνουμε σωστές πληροφορίες στο παιδί
• Προσπάθεια διατήρησης φυσιολογικού ρυθμού ζωής